Η 20χρονη Μπεθ Γκούντιερ ζει στη Βρετανία και πάσχει από το σύνδρομο της «Ωραίας Κοιμωμένης» - Σε συνέντευξή της στο BBC μίλησε για την ζωή που δεν ζει...

Μια νέα κοπέλα από το Στόκπορτ του Μάντσεστερ, στη Βρετανία, η 20χρονη Μπεθ Γκούντιερ, εμφανίστηκε χθες σε πρωινή εκπομπή του BBC και περιέγραψε πόσο βασανιστική είναι η ζωή της εξαιτίας του σπάνιου συνδρόμου από το οποίο πάσχει εδώ και τέσσερα χρόνια.





Το σύνδρομο Kleine-Levin, γνωστό και ως σύνδρομο της «Ωραίας Κοιμωμένης» είναι μια νευρολογική διαταραχή που συνήθως εμφανίζεται στην ηλικία της εφηβείας και προκαλεί στον ασθενή συνεχή ύπνο για περίπου είκοσι δύο ώρες την ημέρα! Η κατάσταση του συνεχόμενου ύπνου παρουσιάζεται συνήθως κάθε πέντε εβδομάδες και μπορεί να διαρκέσει από μία μέχρι τρεις εβδομάδες.

Το πρόβλημα είναι ότι ο ασθενής ακόμα και τις δύο ώρες που δεν κοιμάται βρίσκεται σε μία κατάσταση σύγχυσης που με δυσκολία μπορεί να ξεχωρίσει την πραγματικότητα από το όνειρο και χρειάζεται 24ωρη φροντίδα.

Η 20χρονη Μπεθ περιέγραψε στην εκπομπή πόσο βασανιστική έγινε η ζωή της, αφότου ασθένησε από το σύνδρομο της «Ωραίας Κοιμωμένης». Η κοπέλα τόνισε ότι δεν μπορεί πια να κάνει ό,τι κάνει κάθε κοπέλα στην ηλικία της, αφού το να βγαίνει έξω ή το να παρακολουθεί τα μαθήματα στο πανεπιστήμιο είναι πια αδύνατο.

Η μητέρα της 20χρονης, την συνόδευσε στην εκπομπή και δήλωσε ότι και για την οικογένεια της Μπεθ η ζωή έχει γίνει δύσκολη, μετά την ασθένεια της κόρης της, αφού η ίδια η μητέρα αναγκάστηκε να εγκαταλείψει την εργασία της προκειμένου να προσέχει την κόρη της, αλλά επίσης τόνισε, πόσο απελπιστικό είναι για μια μητέρα να βλέπει το παιδί της, ακόμα και όταν δεν κοιμάται, να κάθεται απλά στον καναπέ ή στο κρεβάτι και να παρακολουθεί τηλεόραση.

Αυτό συμβαίνει επειδή εξαιτίας της κατάστασης που βιώνουν οι πάσχοντες από το σύνδρομο, συχνά υποφέρουν και από κατάθλιψη.

Η Μπεθ μίλησε στην εκπομπή, όχι τόσο για την ζωή που ζει με το σύνδρομο της «Ωραίας Κοιμωμένης», όσο για το κομμάτι της ζωής που δεν ζει, αφού περνάει τον περισσότερο χρόνο της κοιμισμένη!

Σύμφωνα με τους επιστήμονες το σύνδρομο Kleine-Levin είναι πολύ σπάνιο με 1.000 ασθενείς σε όλο τον κόσμο, το 70% των οποίων είναι άντρες. Τα αίτια της ασθένειας παραμένουν άγνωστα και δεν υπάρχει θεραπεία, αλλά το μόνο ενθαρρυντικό είναι ότι η διάρκεια της ασθένειας είναι δέκα με δεκαπέντε χρόνια.